Bióloga que tem síndrome do sobressalto escreve blog no qual divide experiências e oferece dicas.
Marcionila Teixeira (texto)
Marlon Diego (foto)
Existe algo de raro em Luana Perrusi, 24 anos. Não se trata apenas de sua doença, a síndrome do sobressalto, diagnosticada há apenas dois anos no Rio Grande do Sul. Luana faz a diferença porque se preocupa com a qualidade de vida de pacientes com doenças raras e com deficiência. Em 2015, a bióloga criou um blog chamado Luana, a rara (luanaarara.blogspot.com). Lá, divulga informações sobre suas experiências, além de dicas importantes para esse público. Há dois meses, decidiu ampliar sua atuação social. Montou uma consultoria especializada em capacitar funcionários de empresas, escolas, instituições e grupos para lidarem adequadamente com pessoas como ela. A oferta desse tipo de serviço é escassa em Pernambuco. Ainda mais se a consultoria é ofertada por alguém que convive diariamente com o preconceito e a falta de informação.
A síndrome é caracterizada por quedas após estímulos visuais e sonoros. Por isso Luana precisa usar sempre um andador. Além disso, tem hemiparesia, uma paralisia parcial de um lado do corpo. A consultoria, explica a blogueira, é montada a partir do interesse do cliente. Pode incluir também palestra motivacional, performance individual de dança e contação de histórias. Luana começou a dançar quando era adolescente e hoje prepara coreografias inclusivas para projetos na ONG Amar e participa como dançarina da Cia Árabe Dançabilita.
A própria Luana conta ter deixado de ser promovida no mercado de trabalho por preconceito e falta de informação do empregador. Na faculdade, também enfrentou falta de acolhimento. A sala onde estudava, por exemplo, ficava no primeiro andar e não havia elevador. A coordenação do curso terminou obrigada a mudar as aulas para o térreo. “Hoje, as empresas empregam pessoas com deficiência apenas para bater cotas. E às vezes nem isso fazem”, critica Luana. Por isso ela decidiu mudar esse cenário.
Nas consultorias, Luana destaca principalmente a necessidade da readaptação do vocabulário usado junto às pessoas com deficiência. Ela costuma usar uma tabela com alguns termos que devem ser descartados. “Pessoa portadora de deficiência, por exemplo, não é mais usado, é incorreto. Pessoa especial também. O termo correto é pessoa com deficiência. A pessoa não porta uma deficiência. Ela pode portar uma bolsa, um lápis. Além disso, todos somos especiais, independentemente de termos ou não uma deficiência”, ensina.
Luana também alerta para outros termos normalmente ouvidos, tais como pessoa normal. “Doente mental também está errado. É pessoa com deficiência mental ou intelectual”. Outro cuidado é quanto à nominação dos auxílios de mobilidade, como o andador ou a cadeira de rodas. “Muita gente não sabe o nome, não pergunta e fala errado, chamando de carrinho”, diz.
Um termo pouco conhecido, porém de conteúdo bem importante, é a chamada barreira atitudinal. “Por exemplo, alguém que diga que eu não posso fazer isso ou aquilo devido à minha deficiência sem nem me dar a oportunidade de demonstrar que posso. Isso me limita mais. Às vezes a barreira da acessibilidade até existe, mas a forma como somos tratados atitudinalmente supera isso”. Além disso, defende, o ambiente pode ser totalmente adaptado. Luana atende pelo número 99865-7383.